Luis
Fernando Gómez Gutiérrez
Párrafos
tomados del libro “Democracia deliberativa y salud pública”, en los cuales se
aborda la relevancia de los movimientos contrahegemónicos en el área de la
salud pública (Gómez, 2017). La Editorial Javeriana me ha autorizado su difusión.
Vínculo para acceder al libro: https://www.researchgate.net/publication/329286014_Democracia_deliberativa_y_salud_publica
“Un
caso ilustrativo del poder que pueden ejercer los públicos contrahegemónicos en
asuntos que atañen a la salud pública es el de los movimientos civiles de la década
de 1980, conformados por pacientes que padecían SIDA en Estados Unidos y que
inspiraron numerosos grupos de activismo en otros países (Wright, 2013). Debido
a la importancia e impacto global que tuvieron en el control y prevención de
esta enfermedad, describiré algunos aspectos históricos relevantes de estos
movimientos sociales, apoyándome en la documentación y los análisis de Joe
Wright.
La
epidemia de SIDA en Estados Unidos fue declarada oficialmente en junio de 1981
por parte del Centro de Control y Prevención de Enfermedades, el cual reportó
cinco casos de personas con una inusual neumonía ocasionada por la bacteria Pneumocistis
carinii en la comunidad homosexual de Los Angeles (MMWR, 1981). Ese mismo año,
el enfermero Bobbi Campbell comenzó a trabajar en un hospital ubicado cerca al
distrito Castro, en San Francisco, en un programa dirigido a brindar atención
en salud a homosexuales (Wright, 2013). En octubre de 1981, Campbell fue
diagnosticado con sarcoma de Kaposi, un tumor maligno que afecta inicialmente la
piel. En diciembre de ese mismo año, Campbell decide escribir su experiencia personal
en una serie de artículos publicados en el periódico local San Francisco
Sentinel, fundado por un grupo de activistas homosexuales. Simultáneamente,
decidió exponer las fotos de sus lesiones en la ventana de una farmacia ubicada
en el Distrito de Castro, haciendo un llamado a que las personas que tuvieran
lesiones similares buscaran atención médica.
Campbell
logró conformar un grupo de pacientes con el mismo diagnóstico y atendidos en
la misma clínica, los cuales asumieron el nombre Ks Brothers (Wright, 2013). El
incremento exponencial del número de casos de SIDA en agosto de 1982 estaba a
la par con la creciente estigmatización social de que eran objeto estos
pacientes.
En
1982, el músico neoyorquino Michael Callen fue diagnosticado con SIDA y recurrió
a la atención del médico inmunólogo Joseph Sonnabend, quien planteaba que esta
nueva enfermedad era consecuencia de una sobrecarga del sistema inmune
ocasionada por múltiples exposiciones a agentes patógenos en las relaciones
sexuales. Callen y el escritor Richard Berkowitz comenzaron a exhortar a la
opinión publica acerca de la necesidad de disminuir la promiscuidad y promover
el sexo seguro (Wright, 2013). Un sector de la comunidad homosexual formuló
fuertes críticas a Callen y Berkowitz, calificándolos de moralistas y homofóbicos.
Sin embargo, y a pesar de las diferencias internas, Larry Kramer logró que la
causa de los pacientes con SIDA adquiriera una dimensión política en la opinión
pública norteamericana. En un ensayo escrito en 1983, Kramer planteaba que el
problema se debía no solo a la falta de políticas gubernamentales para
garantizar la atención médica a los pacientes y avanzar en agendas de investigación,
sino, además, a la estigmatización y deterioro del bienestar de la comunidad
homosexual (Wright, 2013). Ese mismo año se llevaron a cabo dos marchas en San
Francisco y Nueva York en las que se abogaba por un mayor acceso a servicios de
salud. La organización social Personas con SIDA, de San Francisco, nombró como
representante a Campbell en la Conferencia Nacional de SIDA que se llevó a cabo
en 1983 en Denver, Colorado, en donde tuvieron la oportunidad de reunirse con
otros grupos de activistas de Nueva York, con los que tenían profundas
diferencias acerca del comportamiento sexual que se debería asumir ante la
presencia de la epidemia. A pesar de las acaloradas discusiones, los
participantes llegaron a un consenso que se plasmó en los principios de Denver,
en los cuales se hace un llamado no solo a mejorar el acceso y calidad de la
atención en salud, sino, además, a humanizar el trato a los pacientes por parte
de los profesionales de la salud y a denunciar los abusos y discriminaciones de
que eran objeto por parte de empleadores o comunidades (Wright, 2013).
Los
principios de Denver muestran como un grupo de personas con SIDA, tanto
homosexuales como heterosexuales, sin ninguna influencia política y con
profundas diferencias ideológicas, logran acuerdos fundamentales para combatir
esta enfermedad y captan el interés de la esfera pública norteamericana. A
partir de situaciones extremas que se viven en carne propia y que amenazan sus
vidas, los pacientes con sida logran canalizar sus reivindicaciones a través de
la conformación de organizaciones de la sociedad civil (Wright, 2013).
La
reunión de Denver dio impulso a la creación de la Asociación Nacional de
Pacientes con SIDA y a la Coalición del Sida para Desatar el Poder (ACTUP - AIDS
Coalition to Unleash Power). Se destacan dos hitos de esta coalición durante la
década de 1980 y principios de 1990. La primera de ellas fue lograr un mayor
acceso a medicamentos antirretrovirales que recientemente habían mostrado su
efectividad para controlar la enfermedad (“Police arrest aids protesters”,
1988). La segunda fue la disminución del precio del Azidotimidina (AZT) por
parte de la farmacéutica Burroughs Wellcome. Este logro se debe, en parte, a
las protestas públicas que estos grupos llevaron a cabo, entre las que se
destaca la toma pacifica de la Bolsa de Valores de Nueva York el 14 de
septiembre de 1989, en la cual denunciaron el alto costo de este medicamento (ACTUP,
1989).
Como
apunta Fraser (1990), este y otros ejemplos destacan el hecho de que, si bien
los movimientos sociales tienen pocos miembros involucradas en sus fases
iniciales, entienden que hacen parte de un sector ciudadano potencialmente más
amplio, con el cual, a pesar de ser indeterminado o anónimo, comparten valores.”
Referencia
Gómez LF. Democracia deliberativa y salud pública. Editorial Javeriana, 2017.
